Um ihren Sohn am Leben zu erhalten, schlafen sie in Schichten. Und hoffe, dass eine Krankenschwester auftaucht.

Um ihren Sohn am Leben zu erhalten, schlafen sie in Schichten. Und hoffe, dass eine Krankenschwester auftaucht.

Um ihren Sohn am Leben zu erhalten, schlafen sie in Schichten. Und hoffe, dass eine Krankenschwester auftaucht.

Es war 9 Uhr morgens. m. an einem Sonntag im Mai, und Chloe Mead war bereits erschöpft. In ihrem Wohnzimmer wiegte sie ihren 7-jährigen Sohn …


Es war 9 Uhr morgens. m. an einem Sonntag im Mai, und Chloe Mead war bereits erschöpft. In ihrem Wohnzimmer wiegte sie ihren 7-jährigen Sohn Henry, stützte seinen Kopf mit einer Hand und half ihm, einen Ball mit der anderen zu werfen, wobei sie darauf achtete, das Beatmungsgerät, das k war, nicht zu stören. . .
Erdeundleben. com-

Es war 9 Uhr morgens. m. an einem Sonntag im Mai, und Chloe Mead war bereits erschöpft.

In ihrem Wohnzimmer wiegte sie ihren 7-jährigen Sohn Henry, stützte mit einer Hand seinen Kopf und half ihm mit der anderen, einen Ball zu werfen, wobei sie darauf achtete, das Beatmungsgerät nicht zu stören, das ihn am Leben hielt. Ein Monitor in der Nähe überwachte seinen Blutsauerstoffgehalt und eine Pumpe war bereit, falls seine Tracheotomiekanüle gereinigt werden musste. In der Ecke baute ihre 4-jährige Tochter eine Kissenfestung.

„Ich brauche etwa fünf zusätzliche Arme“, sagte sie.

Normalerweise wäre sie nicht allein. Henry, der an spinaler Muskelatrophie, einer seltenen Muskelschwunderkrankung, leidet, wird seit seiner Kindheit zu Hause rund um die Uhr intensiv gepflegt, wobei Frau Mead und ihr Mann als Fallbacks dienen, wenn eine Krankenschwester unerwartet eine Schicht absagt.

Aber der jüngste Mangel an Krankenschwestern zu Hause hat das Paar, das in Queens lebt, gezwungen, immer längere Zeiträume allein zu bewältigen – bis zu 36 Stunden am Stück. An diesem Morgen holte ihr Mann Andy Maskin seinen Schlaf nach, damit er die Spätschicht dieser Nacht ab 2 Uhr morgens übernehmen konnte. m. bis 7 Uhr m. , wenn er seine eigene Arbeitswoche beginnt.

Ungefähr 4,5 Millionen Amerikaner mit Krankheiten und Behinderungen werden zu Hause von Helfern, Therapeuten oder Krankenschwestern betreut. Die meisten dieser Patienten sind älter, aber Hunderttausende sind Kinder mit komplexen gesundheitlichen Bedürfnissen, und diese Zahl ist gestiegen, da der medizinische Fortschritt es mehr ermöglicht, bis ins Erwachsenenalter zu überleben.

Die Familien dieser Kinder haben lange darum gekämpft, qualifizierte Hilfe zu finden, aber viele sagen, Covid-19 habe eine ohnehin unhaltbare Situation noch verschlimmert. Pflegekräfte verließen die Erwerbstätigkeit, um sich um ihre eigenen außerschulischen Kinder zu kümmern, oder gaben den Beruf endgültig auf. Und der steigende Personalbedarf in Krankenhäusern, Testzentren und Impfzentren hat Krankenschwestern bis zum Doppelten des Lohns abgezogen, den sie für die Pflege von Patienten zu Hause verdienen.

Die Lockerung der Pandemie wird die Bedingungen möglicherweise nicht viel verbessern. Der Mangel an Pflegekräften besteht seit langem und im Zuge einer Krise im Bereich der öffentlichen Gesundheit, die 29 Prozent der Beschäftigten im Gesundheitswesen dazu veranlasste, den Beruf zu verlassen, erwarten viele eine Welle von Pensionierungen.

Frau Mead entfernte Henrys Beinschienen als Teil seiner nächtlichen Routine während ihrer Schicht.
Einen Schlauch von Henrys Beatmungsgerät anpassen.

Mit Madeline, der 4-jährigen Tochter von Frau Mead. „Ich brauche etwa fünf zusätzliche Arme“, sagte Ms. Mead.

“Das ist so schlimm wie nie zuvor”, sagte Liz Wise, die für die landesweite gemeinnützige Bayada Home Health Care arbeitet und junge Patienten beim Übergang vom Krankenhaus ins Heim unterstützt. Ihre eigene Tochter brauchte häusliche Pflege, daher fühlt sie sich sehr wohl, wenn Patienten nicht die benötigte Versorgung erhalten. „Familien zu enttäuschen reicht aus, um mich nachts wach zu halten. ”

Viele hatten ihre Hoffnungen auf den Infrastrukturplan der Biden-Regierung gesetzt, der 400 Milliarden US-Dollar für die Verbesserung der häuslichen und gemeindenahen Pflege bereitstellen würde. Aber da der Präsident und die Republikaner über Umfang und Umfang des Vorschlags streiten, ist unklar, ob dieser Teil überleben wird.

Die Eltern tragen unterdessen immer mehr allein eine unerbittliche Last.

Die Pandemie vertieft eine Lohnlücke

Eine Krankenschwester, die zu Hause ein medizinisch schwaches Kind betreut, hat die gleichen Pflichten wie in einem Krankenhaus, aber keine medizinische Unterstützung im Notfall. Es ist ein Drahtseilakt, und Experten sagen, dass die vorherrschenden Löhne die Schwierigkeit nicht widerspiegeln.

Bundesrichtlinien erlauben es staatlichen Medicaid-Programmen, die häusliche Pflege für berechtigte Kinder unabhängig vom Einkommen ihrer Familien abzudecken, da der Preis für die Pflege rund um die Uhr fast jeden in den Ruin treiben würde. Aber die Staaten zahlen im Allgemeinen Krankenschwestern für die häusliche Pflege zu viel niedrigeren Sätzen als für eine gleichwertige Pflege in einem Krankenhaus oder einem anderen medizinischen Zentrum.

„Sie setzen effektiv einen Maßstab für die Arbeitnehmerentschädigung, der diesen Bereich wettbewerbsmäßig benachteiligt“, sagte Roger Noyes, ein Sprecher der Home Care Association des Staates New York. Im Gegenzug zahlen staatlich anerkannte Heimgesundheitsbehörden, die Familien mit Krankenpflegern zur Verfügung stellen, magere Gehälter und bieten den von ihnen beschäftigten Krankenpflegern selten Krankenversicherung oder andere Leistungen an.

Obwohl die häusliche Pflege für medizinisch schwache Kinder besser geeignet ist, erhalten Krankenhäuser etwa die Hälfte der Medicaid-Ausgaben für diese Fälle, verglichen mit 2 Prozent für die häusliche Pflege, wie Studien zeigen.

Und Covid-19 erzeugte konkurrierende Anforderungen an die Pflege, die die Zahl der Arbeitskräfte in der häuslichen Pflege weiter verringerten. Angesichts der Pandemie stellte Northwell Health, der größte Gesundheitsdienstleister des Bundesstaates, im Jahr 2020 40 Prozent mehr Krankenschwestern ein als im Jahr zuvor und stellte 1.000 zusätzliche temporäre Krankenschwestern ein, sobald der örtliche Einstellungspool erschöpft war.

Robert Pacella, der Geschäftsführer von Caring Hands Home Care, der Agentur, die Henrys Fall betreut, bemerkte die Veränderung im Januar, als Krankenschwestern begannen, die Möglichkeiten zur Übernahme von Schichten zu verringern und neue Bewerber zurückgingen.

„Noch vor zwei Jahren konnten wir problemlos 20 qualifizierte Personen pro Woche befragen – jetzt haben wir das Glück, zwei bis vier zu bekommen“, sagte er. Zum ersten Mal in seiner Karriere, sagte Herr Pacella, musste er neue Patienten abweisen.

Ein Ballon von Henrys siebtem Geburtstag schmückte neben Auszeichnungen, Anerkennungen und Porträts eine Wand in der Wohnung der Familie Mead-Maskin.

Das Problem ist nicht auf New York beschränkt. Thrive Skilled Pediatric Care sagt, dass sein Betrieb in acht Bundesstaaten im März 53 Prozent weniger Bewerber erhielt als im gleichen Monat des Vorjahres. Kürzlich wurde von New Hampshire über Michigan bis Pennsylvania ein Mangel an häuslichen Pflegediensten gemeldet.

Jarred Rhatigan, ein 31-jähriger Krankenpfleger aus Nassau County, war einst Teil der häuslichen Pflege: Neben einer Vollzeitstelle in einem Krankenhaus arbeitete er mehrere Tage die Woche bei Caring Hands für einen Stundenlohn von rund 40 Dollar. Aber Anfang letzten Dezember ließ er all diese Schichten fallen, um Impfstoffe an Standorten im gesamten Großraum New York für bis zu 75 US-Dollar pro Stunde zu verabreichen.

„Die häusliche Pflege kann mit den Preisen definitiv nicht mithalten“, sagte er. Diese Einnahmen halfen ihm, dieses Jahr 8.000 US-Dollar an Studentendarlehen abzubezahlen, obwohl es nur eine Delle in den 62.000 US-Dollar ist, die er noch schuldet.

In den letzten vier Jahren hat Jen Semple, eine registrierte Krankenschwester in South Carolina, einen einzelnen Patienten zu Hause betreut, obwohl der Stundenlohn in dieser Zeit nur um 1 US-Dollar gestiegen ist. Als die Pandemie begann, kürzte sie ihre häusliche Pflege, um Impfstoffe für ein lokales Gesundheitssystem zu verabreichen, zu einem Stundenlohn von 7 US-Dollar, der höher war als sie verdient hatte. Es sei lohnend, zur Genesung von Covid beizutragen, sagte sie, und die Atmosphäre sei fröhlich, mit einem Strom von Patienten, die begeistert sind, ihre Dosen zu bekommen. „Aber ein Teil von mir fühlt sich schuldig, weil ich weiß, dass mein Privatpatient noch Stunden unbesetzt hat“, sagte sie.

Zwischen Juni und Oktober 2020 befragte Carolyn Foster, Forscherin und Kinderärztin am Ann and Robert H. Lurie Children’s Hospital in Chicago, Eltern von medizinisch schwachen Kindern und stellte fest, dass die Hälfte während der Pandemie die häusliche Gesundheitsversorgung verloren hatte. Und Patienten mit den komplexesten Erkrankungen haben es oft am schwersten, kompetentes Personal zu finden.

“Die am stärksten gefährdeten Familien wurden noch verletzlicher”, sagte sie.

Der Muttertagsplan der Familie Mead-Maskin, auf die Rückseite eines Umschlags gekritzelt.
Andy Maskin brauchte einen Moment, um seine E-Mails nachzuholen.
Frau Mead, wacht über Henry bis 2 Uhr morgens. m. , wenn Mr. Maskin übernehmen würde.

„Wir haben niemanden“

In den ersten Monaten der Pandemie wurden zwei von Henrys Krankenschwestern krank und unter Quarantäne gestellt, und seine Eltern reduzierten die Stunden an ihren eigenen Jobs, um die Lücke zu schließen. Nach mehreren Monaten stellten sie ihre Pflegeversicherung wieder zusammen, doch in diesem Frühjahr traten wieder Lücken auf. Frau Mead sagte, als sie ihre häusliche Pflegeagentur anrief, antworteten sie: „Wir haben niemanden. ”

Frau Mead wandte sich an andere Agenturen, kontaktierte Krankenschwestern, die sich früher um Henry gekümmert hatten, und veröffentlichte eine Bitte auf Facebook. Zu allem Überfluss war bei ihrer Tochter kürzlich Typ-1-Diabetes diagnostiziert worden, sodass das Paar nun zwei lebensbedrohlich erkrankte Kinder betreuen musste.

Die wiederkehrenden nächtlichen Nächte haben beide Elternteile dünn gedehnt. „Ich würde gerne glauben, dass ich immer 100 Prozent scharf sein werde, aber was ist, wenn ich so erschöpft bin, dass ich bei etwas einen Fehler mache?“ fragte Frau Mead. „Es ist wirklich erschreckend. ”

Für Alleinerziehende sind die Schwierigkeiten noch größer. Sarin Morris, eine 40-jährige Mutter in Clifton, N. J., trägt die alleinige Verantwortung für ihren 4-jährigen Sam, dessen seltene neurologische Erkrankung ihn an ein Beatmungsgerät und anfällig für Krampfanfälle hat. Ihm werden 20 Stunden Pflege am Tag verordnet, aber er hatte noch nie Krankenschwestern, die alles abdecken.

Herr. Maskin brachte Henry für die nächtliche Routine vom Wohnzimmer ins Schlafzimmer: das Putzen und Wechseln der Krawatten, das Vorlesen einer Gute-Nacht-Geschichte und das Zähneputzen.

Frau Der Vater von Morris und Sam ließ sich vor seiner Geburt scheiden und ihre Eltern leben in Italien, sodass sie keine Familie hat, die ihr hilft. Wenn sie eine Krankenschwester bekommen kann, arbeitet sie bei Home Depot. Zu Beginn der Pandemie wechselte sie in die Nachtschicht und füllte die Regale auf, während der Laden leer ist, um das Risiko zu verringern, dass sie sich mit dem Coronavirus infiziert und es an ihren Sohn weitergibt. „Aber wenn ich keinen Versicherungsschutz habe, kann ich nicht zur Arbeit gehen“, sagte sie. „Und wenn ich nicht zur Arbeit gehen kann, kann ich meine Rechnungen nicht pünktlich bezahlen. ”

Wochenenden sind am schlimmsten, sagt sie. Sie hat Mühe, überhaupt Krankenversicherung zu bekommen, und von Samstagabend bis Montagmorgen ist sie allein mit ihrem Sohn, manchmal liegt sie neben ihm im Bett, damit seine Anfälle sie wecken, wenn sie einschläft. Als eine Krankenschwester sie schließlich ablöst, ruht sie sich ein paar Stunden aus, bevor sie zur Arbeit geht. „Es ist ein Albtraum“, sagte sie. „Ich kann mich nicht erinnern, wann ich das letzte Mal eine ganze Nacht in meinem Bett geschlafen habe. ”

Aus Verzweiflung hat Frau Morris erwogen, eine Krankenpflegeschule zu besuchen, in der Hoffnung, ihren Lebensunterhalt am Bett ihres Sohnes zu verdienen. Staatliche Medicaid-Programme verbieten Menschen normalerweise, als Pflegekräfte für Verwandte bezahlt zu werden, aber einige dieser Beschränkungen wurden während der Pandemie vorübergehend gelockert, und einige Staaten haben dauerhafte Programme eingerichtet. In Colorado zum Beispiel können Menschen bezahlte zertifizierte Pflegeassistenten für Familienmitglieder werden. Aber Frau Morris ist entmutigt von den Studiengebühren für das zweijährige Krankenpflegeprogramm an einer nahe gelegenen Universität, die über 25.000 US-Dollar betragen. Ihr derzeitiger Job zahlt 13 Dollar die Stunde, und sie hat keine Ersparnisse.

Herr. Maskin hatte Dienst, während Ms. Mead sich ausruhte und Madeline die Sesamstraße im Auge behielt.
Herr. Raskin las Henry eine Geschichte vor, bevor er sich in Vorbereitung auf seine 2 a ausruhte. m. bis 7a. m. Verschiebung.
Vorräte und Erinnerungen in Henrys Schlafzimmer.

Die Regierung greift leicht ein

Um das Defizit an Pflegekräften zu beheben, kreuzen Experten Empfehlungen an, darunter eine bessere Einbeziehung der häuslichen Pflege in die Pflegeausbildung und die Schaffung finanzieller Anreize, um in das Feld einzusteigen – aber die meisten sind sich einig, dass das Problem nicht wirklich angegangen werden kann, ohne die unterschiedlichen Bezahlungen zwischen häuslicher Pflege und medizinischen Einrichtungen einzuschränken .

„Die Erstattungssätze für die häusliche Pflege müssen erhöht werden und auch Gesundheitsleistungspakete umfassen, damit sie eine geschätztere Rolle im Gesundheitswesen einnehmen“, sagte Cara Coleman, Direktorin für öffentliche Politik und Interessenvertretung bei Family Voices, einer gemeinnützigen Organisation, die sich für für Familien und Kinder mit besonderen Bedürfnissen.

Bis vor kurzem zahlte das Medicaid-Programm des Staates New York weniger als die meisten anderen Bundesstaaten für registrierte Krankenschwestern, die sich um medizinisch schwache Kinder kümmern. Im vergangenen Oktober hat der Staat nach jahrelanger Fürsprache von Familien und Ärzten die erste von mehreren geplanten Erhöhungen der Erstattungen durchgeführt, bis April 2022 sollen sie um 45 Prozent steigen.

“Wir waren überwältigt, dass sie es geschafft haben”, sagte Dr. Eddie Simpser, der Präsident des St. Mary’s Healthcare System for Children, der auf die Erhöhung drängte. Aber, sagte er, „die Krankenhausgehälter sind immer noch ein starker Wettbewerb. ”

Da Medicaid-Programme erhebliche Bundesmittel erhalten, wenden sich viele Befürworter an Washington um Hilfe. Als Teil des im März verabschiedeten Konjunkturpakets erhöhte die Biden-Regierung vorübergehend die Unterstützung des Bundes für die häuslichen und gemeindenahen Dienste der staatlichen Medicaid-Programme – aber die Maßnahme dauert nur ein Jahr, und die Staaten könnten sich gegen die Ausweitung der Programme, die sie letztendlich haben werden, sträuben sich selbst zu finanzieren. Bidens Infrastrukturplan würde noch weiter gehen und den Staaten über 10 Jahre 400 Milliarden US-Dollar zukommen lassen, um die häusliche Pflege zu verbessern.

Dr. Foster, die Forscherin und Kinderärztin, sagte, dass dies „eine dringend benötigte Erhöhung“ der Ressourcen sei, aber keine langfristige Lösung. Sie verwies stattdessen auf einen Vorschlag einer Gruppe demokratischer Abgeordneter, den Anspruch auf häusliche und gemeindenahe Dienstleistungen dauerhaft auszuweiten und landesweit zu vereinheitlichen, wobei die Kosten vollständig vom Bund getragen werden. Sie nannte es “eine einmalige Gelegenheit”, räumte sie ein, dass es einen hohen Preis haben würde.

Da die Pandemie abebbt und sich die Test- und Impfstellen verlangsamen, wird erwartet, dass einige Krankenschwestern in die häusliche Pflege zurückkehren. Aber Frau Mead hat keine Anzeichen dafür gesehen: Sie hat in der kommenden Woche an zwei Nächten keinen Krankenversicherungsschutz und erwartet, sie wachsam zu bestehen und sich um ihren Sohn zu kümmern.

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